Круглосуточный "Телефон Доверия"

8-800-2000-122

Анна Кузнецова выступила с рядом предложений по помощи детям с орфанными заболеваниями

22.11.2019

Просмотров: 46

EXvn11jdLfcwKJMqqLYl-medium

Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка приняла участие в заседании Экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике на тему «Законодательные инициативы по повышению качества, доступности медицинской помощи и регулированию обращения лекарственных препаратов для больных с редкими (орфанными) заболеваниями».

 

Среди предложенных детским омбудсменом инициатив — централизация закупочных процедур для обеспечения детей с орфанными заболеваниями необходимыми лекарствами, разработка порядка государственного финансирования и приобретения незарегистрированных в России лекарств, создание структуры (или иного подхода), которая бы помогла централизованно осуществлять официальный ввоз таких препаратов.

 

Кроме того, Уполномоченный предложила разработать схему бесперебойного обеспечения лекарственным питанием нуждающихся в этом детей, особенно в свете ухода с рынка зарубежных производителей.

 

Также она озвучила инициативу создания Федерального ресурсного центра орфанных заболеваний, отметив, что с этим предложением выступил Общественный совет при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка.

 

«Это может стать очень хорошим подспорьем для родителей и детей с орфанными заболеваниями для того, чтобы обращаться за достоверными  рекомендациями, информацией, которая касается родителей и необходима для лечения ребёнка, чтобы они не метались по форумам в интернете, упуская драгоценное время, а обращались сразу к опытным докторам»,- сказала Анна Кузнецова.

 

Уполномоченный отметила, что с проблемой оказания помощи детям с редкими заобеваниями и обеспечения  их лекарствами аппарат Уполномоченного работает давно и, к сожалению, в ручном режиме. Дети не получают препараты вовремя, упускается драгоценное время. По ее словам, проблема остается острой, несмотря на то, что многие меры уже реализованы, в том числе увеличено число нозологий, которые финансируются за счёт федерального бюджета, в ближайшее время планируется ещё дополнить этот перечень. Она призвала вывести на серьезный системный уровень решение вопроса с обеспечением детей незарегистрированными в России лекарственными препаратами.

 

Детский омбудсмен поддержала  развитие российского производства лекарств, утверждение в России правил предоставления субсидий из федерального бюджета российским организациям, которые должны компенсировать часть затрат при разработке и выпуске отечественных препаратов. «Это, безусловно, важный шаг, мы всегда поддерживали это направление и тенденцию», — сказала Анна Кузнецова. При этом она подчеркнула важность постепенного перехода к лечению детей российскими препаратами, в частности отметила, что на данный момент врачи-онкологи отмечают ряд тревожных тенденций, связанных с резким переходом на новые препараты. Решить проблему могла бы разработка плана постепенного перехода, который бы подразумевал обратную связь и аналитику применения препарата.

 

Омбудсмен поблагодарила Совет Федерации за площадку для экспертного обсуждения этого острого вопроса, отметив важность объединения усилий и получения обратной связи.

 

В заседании, в частности, приняли участие члены Совета Федерации, представители Министерства здравоохранения, Министерства промышленности и торговли, Федеральной антимонопольной службы, пациентских организаций.

 

Пресс-служба Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка

Источник: http://deti.gov.ru

 

0

Другие новости этого раздела:

Фотоальбомы

закрыть
Фамилия*
Имя*
Отчество*
Возраст*
Ваш e-mail
Гражданство*
Соц. положение*
Город / Район*
Адрес*
Телефон*
Тема письма*
Ваше обращение*
Прикрепляемый файл:
Возможно прикрепление 1 файла в форматах:
zip, jpg, png, jpeg
 Отправляя данное сообщения, я выражаю свое согласие на обработку моих персональных данных
Антиспам*
captcha

Поля, отмеченные *, обязательны для заполнения
Отправляя данное сообщение, я выражаю свое согласие на обработку моих персональных данных