УПОЛНОМОЧЕННЫЙ
по правам ребёнка в Липецкой области
398001, г. Липецк, ул. Крайняя, 7. Телефон (4742) 22-19-05, факс: (4742) 22-03-01, e-mail: deti48@admlr.lipetsk.ru; web-сайт: https://deti48.ru/
______________________________________________________________________________
Помощь пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями
В Липецком областном Совете депутатов состоялось заседание Круглого стола Комитета по социальным вопросам Липецкого областного Совета депутатов с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 гг.»
В заседании приняли участие представители органов законодательной власти региона, депутаты, представители Министерства здравоохранения, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций. В связи с актуальностью заявленной темы к обсуждению был приглашен Уполномоченный по правам ребенка в Липецкой области Юрий Таран.
Рассматривались вопросы вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения, возможности и барьеры обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования, а также пути решения.
В аппарат Уполномоченного по правам ребенка в Липецкой области поступают жалобы от граждан по вопросам лекарственного обеспечения и медицинской помощи. Универсального механизма нет, потому что в каждом конкретном случае необходимо рассматривать индивидуально во взаимодействии с государственными структурами, благотворительными фондами и некоммерческими организациями.