Top


УПОЛНОМОЧЕННЫЙ
по правам ребёнка в Липецкой области

398059, г. Липецк, ул. Советская, 7. Телефон (4742) 22-19-05, 22-78-20, факс: (4742) 22-19-05, e-mail: uppr48@yandex.ru;  web-сайт:  http://deti48.ru/

______________________________________________________________________________

Липецкое Время: Президентский фонд поддержки детей с редкими заболеваниями начинает работу в Липецкой области

Липецкое Время: Президентский фонд поддержки детей с редкими заболеваниями начинает работу в Липецкой области

 

Сегодня экспертный совет при Уполномоченном по правам ребенка в Липецкой области собрался, чтобы обсудить работу фонда «Круг добра». Указ о его создании в январе 2021 года подписал Президент РФ Владимир Путин. Организация должна будет поддерживать детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями.

 

Несмотря на то, что фонд существует уже несколько месяцев, к его работе есть масса вопросов – как со стороны пациентского сообщества, так и органов власти. Чтобы коллегиально разобраться в функциях, полномочиях и механизмах работы новообразованного Фонда, и прошло сегодняшнее заседание. К разговору были приглашены активисты некоммерческих организаций, помогающие людям с различными патологиями, представители областного управления здравоохранения и надзорных структур.

 

– Сегодня о работе фонда много говорится в центральных средствах массовой информации, – начал совещание Уполномоченный по правам ребенка в регионе Юрий Таран. – Однако в регионах далеко не все знают, как он работает. Наша задача – выработать стратегию взаимодействия с этой структурой.

 

Предполагается, что средства в «Круг добра» будут поступать за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год. Фондом уже объявлена закупка нескольких препаратов для липчан. Заявки были направлены уполномоченными организации. Работает «горячая линия»: 8-800-550-99-03. Но в целом взаимодействие представляется очень смутно.

 

– Необходимо провести «круглый стол» с представителями управления  здравоохранения и пациентских объединений, чтобы выработать вопросы к представителям фонда, в том числе по нозологиям, поддержке семнадцатилетних пациентов, которые вот-вот перейдут в категорию взрослых, и другим, – предложил председатель Липецкого областного Союза НКО по защите прав пациентов Максим Загрядский. – С этими предложениями можно выйти на членов Попечительского совета.

 

Сегодня собравшиеся обсудили и соблюдение законодательства в сфере оказания медицинской помощи и предоставления лекарств детям.

 

– У нас в регионе эта работа ведется неплохо на фоне других субъектов, – отметил Максим Загрядский. – По многим заболеваниям есть четкая маршрутизация, работает система взаимодействия между областными медорганизациями и периферией. Но сказать со стопроцентной уверенностью, что все у нас хорошо и улучшать нечего, нельзя.

 

В ходе обсуждения выяснилось, что чаще всего пациенты-льготники жалуются на замену препарата одного производителя  другим. Случается, что и само лекарство предлагают заменить дженериком – аналогом с минимальным отклонением по количеству действующего вещества.

 

Нередко пациенты получают только препараты, а устройства для ввода их в организм – нет. Есть и другие проблемы, в том числе задержка поставок и отсутствие лекарств не только в аптеке или на складе, а и в стране. Удивительно, но факт: случаи, когда врачи выписывают лекарства, которых в России нет или их невозможно приобрести через госзакупки, – не единичны.

 

– Благодарю, что обозначили болевые точки, – отметил Юрий Таран. – Буду их прорабатывать в рамках своих возможностей.

 

Еще один проблемный момент, озвученный на совещании, – внешний сайтов медучреждений. Зачастую пользоваться ими и разобраться в разделах бывает очень непросто.

 

– Мы в этом году беремся промониторить работу интернет-ресурсов липецких медучреждений и выработать рекомендации по их адаптации. Цель – сделать их понятными всем, – сообщил Максим Загрядский.

 

 

ИСТОЧНИК: https://lipetskmedia.ru

 

#сми 


   ПЕЧАТЬ